Новости про Ивонну

Татьяна Фокина(пост с фейсбука)

Дорогие друзья, очень сложно осознавать все происходящее — по этому еще сложнее было собраться и начать писать.
Вчера вечером был ровно месяц с момента нашего приезда в больницу «Сант Орсола». За прошедшую неделю было сделано не мало, как и за вес месяц.
Итог месяца: Благодаря биопсии, по мнению итальянцев, стала известна главная причина мышечной слабости Ивоны. Это Гликогенез — редкая болезнь, конкретный вид которой еще уточняется с помощью тщательных анализов крови. Уже исключили самый тяжелый вид влияющий на сердце. По сути это нехватка фермента расщепляющего глюкозу в энергию, в мышечных тканях. Результат анализа крови определит терапию и диету, которые должны воздействовать, в том числе, и на саму диафрагму. В зависимости от степени воздействия — возможен и вариант улучшения работы диафрагмы без хирургического вмешательства. Так что реч об операций диафрагмы откладывается на неопределенный срок. Ивона в какой то мере уже на диете, т.к. ее перестали кормить моим молоком, в течении недели, чтобы сравнить разницу усваивания белков, углеводов и жиров. Так же — взяли наши образцы крови...
Еще на этой неделе выяснилось, что оплаченная сумма покрыла все расходы обследований и пребывания в интенсивной терапии — в течении 50 дней. Но это было без учета биопсии и выявления болезни Гликогенеза — на которую никто не рассчитывал. Нас предупредили, что разница будет, но незначительная. До 2. января действует первый контракт Ивониного нахождения в «Сант Орсола». По истечению 50ти дней будет выстраиваться новый, второй, контракт. Это только в том случаи если каким то образом до 2ого января не решим социальное обеспечение дочери.
Благодаря людям которые нам помогают и в Италии — выяснилось, что мой муж, с паспортом гражданина ЕС имеет право получить в Италии, так называемый — codice fiscale (кодичи фискале) без которого ничего не возможно. Это своего рода и разрешение на работу, т.к. без этого кода не возможно устроится на работу. Муж получил кодичи фискале для себя и Ивоны. Потом узнали, что с помощью этого кода и «резиденце» в Италии — все дальнейшее пребывание Ивоны в реанимационной, после 2. января, будет оплачиваться вне контракта — SSN (Servizio Sanitario Nazionale — Итальянская страховка). Residenza (прописку) в Италии можно получить с контрактом на работу. Поэтому все наши силы сейчас направлены на поиски любой работы для мужа. Это не просто — потому что во всей Италии очень высокой уровень безработицы. Без владения итальянского языка найти работу практически не возможно. Еще все усложняется тем, что это работа должна быть в Болоньи или в регионе (Emilia-Romagna). Т.к. все контракты действуют только в тех регионах в которых они подписаны. По этому на основе контракта подписанного в регионе Болоньи можно искать жиле для резиденции — чтобы быт не далеко от Ивоны (каждый день с 16ч. до 20ч.). Не облегчающим обстоятельством еще являются пред новогодние и новогодние праздники. Нас не выставят на улицу 2. января, но в любом случаи будем пробовать сделать все, что в наших силах.

Комментарии
Авторизация
наташа
Слава Богу, что нашли причину. Конечно, это очень страшно, но теперь врага знают в лицо, а значит бороться будут намного лучше. Молюсь за малышку...
Анна
Полиночка надеюсь что все будет хорошо! Танюша умница у нее и мужа все получиться я верю! Слава Богу что теперь они знают диагноз! Ивонночка сильная девочка она все вынесет и поправиться я верю в это! Полиночка ты настоящий подруга ведь ты помогаешь всем чем можешь… не каждая так сможет… откликнуться на беду…
Оксана
Господи, пусть у них уже все наладится!
Анна
все время думаю — за что такое маленьким деткам… они же не виноваты ни в чем....
Елена
дай бог найти отцу работу а дочке здоровья. А что с девочкой?
Александра
Узнали, в чем причина болезни — это хорошо! теперь правильное лечение и всё будет хорошо!